Deník chemoterapie – IV. cyklus

Jak to vše začalo | První cyklus | Druhý cyklus | Třetí cyklus

Než začnu zase den za dnem psát svůj chemo deníček, shrnu si tu volný týden mezi třetím a tímto čtvrtým cyklem.

VOLNÝ TÝDEN (25. – 31.01.2023)

Tenhle volný týden byl dost zajímavý. Na jednu stranu se děly úžasné věci a na druhou jsem prožívala temné hlubiny. Těmi začnu. Přepadl mě strach z budoucnosti. A to na různých rovinách.

• Jak zvládnu rekonvalescenci a kdy reálně dokážu říct, že jsem zase v plné síle?
• Budu mít skutečně disciplínu na všechna svá nová předsevzetí a na nastavení nových návyků?
• Budu mít odvahu uskutečnit ty změny a přání, o kterých nyní sním a přemýšlím?
• Neuteču z toho všeho a nezajedu zpátky do starých kolejí?
• Nenamlouvám si teď něco a nevyprchá to pak ze mě?

Víte, zdraví není samozřejmost. A není ani samozřejmost žít život podle svých představ. Stojí to velké investice. Určitý plán, disciplínu, velkou odvahu, vnitřní oheň, který musíte stále udržovat, víru a vizi… To, že jsem nyní prošla chemoterapií znamená jediné – stojím na prahu nové cesty, nového života. Na nic není záruka a přece je tak důležité začít žít tak, jakoby to bylo jisté. Jakoby bylo jisté to, že se rakovina nikdy nevrátí. Že to, o čem sním, jsem schopná uskutečnit. Že mám a budu mít dost sil i vnitřní víry na jednotlivé kroky.

Já vím, že je normální pochybovat, mít strach nebo nevědět (jak to udělám, jak věci dopadnou…). Vím to. A vím, že musím jednat tomuhle navzdory. Ale tento týden jsem si prožila velké pochybnosti nad x věcma a byly chvíle, kdy jsem nevnímala nic, než jen je. Pochybnosti, obavy, nejistotu.

Jsem ale za tyhle stavy vděčná. Ony totiž prozkušují naše vnitřní odhodlání a překonávání těchto vnitřních nepřátel mě činní silnější a silnější. Je to ten princip „těžce na cvičišti, lehce na bojišti“. Až pak do těch věcí půjdu, budu mít uvnitř sebe vybudovanou studnici odhodlání, víry a důvěry, ze které budu moci brát a dokázat vše, co si přeji!

Moc se mě dotkla slova z jedné Fb skupiny sdružující pacienty s rakovinou:

Každý člověk a pacient je jedinečný. Každá nemoc a léčba probíhá jinak, každý pacient má proto šanci, kterou nikdo jiný nemá.

To je tak pravdivé! A geniální. Rakovina je skutečně osobitá nemoc a já věřím, že právě skrz osobnost daného člověka ji lze také zvládnout. Proto vnímám tak moc důležité, jak o rakovině člověk smýšlí, jak o ni přemýšlí ve vztahu k sobě a taky jak se chová dál, když projde léčbou.

Do tohoto volného týdne spadlo několik věcí:

1. Volby

Ty nemůžu vynechat. Já jsem za výsledek ráda. Ale rozumím i druhému táboru. Sama jsem v něm byla 10 let po dvojím zvolení Zemana za prezidenta. Vím, že to mrzí. Chápu strach. Nikdy není a nebude žádný kandidát ideální a nikdy nebude vyhovovat všem. To se prostě nestane. Sama ale nyní vnitřně vnímám, že se skrz tu nejvyšší příčku v naší zemi začne do naší země rozlévat nová naděje a radost. Nové pocity a hodnoty. A že společenské/kolektivní naladění se začne pomalu proměňovat a prosakovat dobrými věcmi. Opravdu tomu věřím.

K volbám jsem si tentokrát vzala na pomoc Simonku. Pokud musím jít ven a mohu, tak si vždy někoho beru k ruce, protože jsem opravdu hodně zesláblá. Do Simonky jsem se hezky zavěsila a došla tam i zpět a za odměnu jsem ji nechala hlasovací lístek vhodit do urny. :)

2. Návrat Domči z Kanady

Jsem pokaždé tak ráda, když se mi mé dítě vrátí domů. Ať už je to z druhého konce světa, nebo jen z lyžařského výcviku nebo nějakého výletu. Vždy si dávám pozor, aby mé dítě odjíždělo v dobrém rozpoložení, aby mezi námi nic neleželo a také se vždy pořádně rozloučím.

Domča se vrátila v pondělí 30.01. Před tím jsem si ještě zašla na pravidelný odběr krve a pak jí šla na nádraží naproti. Byla po té dlouhé cestě táááák unavená. Ale zašly jsme si spolu hned cestou na oběd a všechno mi mohla v klidu vyprávět.

3. Práce

Tento volný týden jsem měla o něco více práce než jiné volné týdny. Ale bylo to příjemné. Redesignovala jsem jeden celý web, což mě prostě baví ze všeho nejvíc. Měla jsem i několik technických věcí a nastavování. Také jsem udělala další krok v mém chystaném překvapení na oslavu ukončení chemoterapie. Chystám jednu novinku a je to krásná láskyplná věc a moc se těším, až ji zveřejním. Jen projít všemi procesy realizace, které nejsou až tak snadné…

4. Ty úžasné věci, které zmiňuji na začátku tohoto článku

Pořád mě nepřestává překvapovat, jak moc lidé na mě myslí, jak si mě váží a jak mě dokáží ocenit a podpořit. Třeba v tomto týdnu mi přišel e-mail od Mariky, paní, kterou vůbec neznám a která mi chtěla poslat 2 tisíce na mou podporu a nenašla číslo účtu. A i když nikomu e-maily nepíše, mně napsala a peníze mi opravdu poslala.

A to mi připomíná důležitou věc a tou je transparentnost. Takovéto vaše příspěvky ukládám na speciální účet, který jsem přesně na to zřídila (2602330348/2010). Dala jsem mu název Cesta za zdravím a tyhle peníze používám jen a jen na věci podporující mé zdraví a uzdravení. Financovala jsem z nich nákup terapeutických esenciálních olejů a některých doplňků a vitamínů, také knih. Nad každým výdajem bedlivě přemýšlím a vždy jde jen na to, co mi pomůže na mé cestě. Další produkty a přípravky budu financovat po skončení chemoterapie, protože tam bude potřeba velké investice na detoxikaci a obnovení organismu. To, že tyhle příspěvky mám, je pro mě ohromná pomoc. Ohromná.

Dostala jsem také zase krásné zprávy a e-maily. Tady je jeden za všechny:

Děkuji Veru,

s každou další prodejkou a úpravou čím dál víc vnímám jaký velký dar na weby a texty máš. :)

Včera jsem si definitivně řekl, že nedává absolutně smysl, abych se trápil a hodiny nad tím seděl a dělal vlastní prodejky a produkty… když ty to máš za stejný čas, možná rychleji a hlavně v rapidně rapidně vyšší kvalitě. jakékoli úpravy mých webů nechám již na tobě. :) Raději budu tvořit nové produkty, nějaké jejich základní otextování a technickou realizaci nechám na tobě. Už teď toho mám tolik, co bych chtěl tvořit a těším se, že to v příštích týdnech, měsících a letech přivedeme spolu k životu. :)

Velmi si vážím tvé práce.

Tohle je pro mě obrovská motivace a taky odměna. Miluju svou práci. Vždy ji dělám tak, jako bych ji dělala pro sebe. Nemám žádná pravidla nebo vnitřní firemní postupy a směrnice, které na klienta uplatňuji. Dělám to tak, jako bych to dělala sobě.

Shrnutí

Uvědomuji si, jak je každý volný týden dar a jak je léčivý. Na začátku tohoto týdne mi bylo ještě špatně, na zvracení, nechutenství a chemo chuť v puse. Dokonce jsem měla tendence ze 4. cyklu sběhnout :D, nebo ho při nejmenším nedokončit. Sice jsem si říkala, že už je to poslední, ale prostě už jsem nechtěla. Už ne.

Na konci mám novou sílu, i když se mi samozřejmě strašně nechce. Vím přesně co mě čeká a mít zase nevolnosti, žaludek jak kámen, být bez sil a chuti do čehokoliv… no, komu by se do toho chtělo. Ale! Tohle je vážně posledních 14 dní. Až se mi derou slzy do očí. Na začátku jsem si neuměla představit, jak to zvládnu a teď? Teď stojím na prahu poslední čtvrtiny. To dám!

DEN #1 (St 01.02.2023)

Dneska bylo na onkologii opravdu hodně lidí. Všechny čekárny (tři) byly velmi plné. Viděla jsem tam známé tváře. Jeden starší pán se dotýkal mého srdce. Už jsem ho tam viděla, doprovází ho dospělý syn jen o něco mladší než já. Vůbec spolu nemluví, ale je mezi nimi cítit silné pouto. Na pánovi je vidět velká únava, jeho nemoc i léčba ho viditelně zmáhá. Moc se mě to dotýkalo. Obecně muži se tak snaží být stateční a silní a nedávat najevo, jak jim je a jak to třeba nezvládají. A právě tento pán tak tiše trpěl a přitom se snažil s tím stále nějak bojovat.

Na lékaře jsem čekala asi půl hodiny a dnes jsem na něj měla připravené dvě otázky.

1. Ta první je celkem legrační:

Ptala jsem se, jaká je pravděpodobnost vyjádřená v procentech, že mi při této mé konkrétní chemoterapii vypadají vlasy. Zajímalo mě to, protože mě překvapilo, že jsem o ně nepřišla. Domnívala jsem se, že ztráta vlasů je při chemoterapii standard. A on mi odpověděl: „Žádná. Při této chemoterapii vlasy nevypadají.“ :D :D Jako rozesmálo mě to. Co z toho plyne za poučení? Že otázky je dobré klást, jinak nedostanete odpověď. Ovšem! Je potřeba je klást ve správný čas. Kdybych se zeptala hned na začátku, nemusela bych neustále očekávat, jestli už nepadají a nemusela jsem si kupovat apartní turbánek na období bez vlasů. :D Ale neva. Turbánek daruji.

2. Druhá má otázka směřovala k tomu, že chci po skončení chemoterapi najet na nějaký detox, očistu organismu a nastartování.

A jestli mohu začít hned po ukončení a nebo mám nějakou dobu počkat, jestli ještě ta chemka nějak dojíždí. Tak mi řekl, ať ještě pak 14 dní počkám, že ta ta chemoterapie dojíždí, což vychází přesně do konce února a od 1. 3. mohu začít s očistou.

3. Třetí téma, které jsme probírali, bylo co bude dál.

Už mi to jednou říkal, ale je to tolik informací, že jsem to pochytila jen z části a ani dnes jsem vše nechytla. Každopádně je tu standardní lékařské schéma:

• První tři roky je riziko návratu onemocnění velké, proto pacienty sledují intenzivně.
• Čtvrtý a pátý rok se riziko snižuje a tedy se snižují i kontroly.
• Po pátém roce je dle nich riziko návratu nulové a kontroly jsou už malé. Tady chci jen podotknout, že je to blbost, ale je to takto nastavené z důvodu, že oni potřebují někde udělat čáru a říct: Došel jste za tento milník, jste vyléčený. To potom dávají jako procenta vyléčených daného typu rakoviny a stádia do tabulek. Jenže recidiva po pátem roce není vůbec výjimečná. Sama znám lidi, kterým se to vrátilo i 14 let po prvotní diagnóze.

Pro mě to bude konkrétně znamenat toto:

• Na jaře se udělá kontrolní kolečko. Tedy 1. 3. jdu k onkologovi na kontrolu a dva dny před tím na odběry.
• Následně mě čeká CT celého těla.
• V červnu/červenci/srpnu – někdy v tomto období kontrolní kolonoskopie. (Musí být provedena nejdéle rok od operace.)
• První tři roky budu chodit na odběry každé tři měsíce. Pak se to nějak sníží, asi…
• 1× ročně na CT min. po dobu těch následujících pěti let.
• Kolonoskopie mě od toho letošního léta čeká za čtyři roky a následně pak každých pět let.

Ještě mě teda čeká příští pátek (10.02.) genetická poradna a následně odběry a pokud něco ve výsledcích vyjde, tak další procedury. Ale snad nic nevyjde.

Po kontrole u lékaře jsem šla čekat na kapačku. Nechal mi vše v té snížené dávce. I tak je to nepříjemné. Dneska byl problém s mojí žílou. Poprvé v mém životě. Žíly mám totiž fakt dobré a jak prohlašuji, je to rodinné dědictví. Nechávám si to vždy píchnout do levé ruky do loketní jamky. I dnes to tam píchla, ale něco nesedělo. Jednak mě to hrozně bolelo a celkově jsem to vnímala jinak, než jindy. Sestřička to vyhodnotila tak, že ta žíla propouští. Prostě je ta její stěna zesláblá.

Na začátek mi vždy dávají lék na nevolnost. Chvilku jsme to nechaly kapat, ale pak jsme se se sestřičkou dohodly, že to nebudeme riskovat (prosakování chemky by byl pěkný průser) a raději to přepíchla dolů na hřbet ruky. Nepamatuju si, kdy mě tam naposledy píchali, ale to je tak nepříjemný. Bolelo to jak ďas. Pak jsme zase pustily kapání nevolnostního léku a měla jsem zhodnotit, zda je to lepší. Chvilku mi to rozhodnutí trvalo, protože vpich bolel a neuměla jsem hned rozlišit, jestli je to blbý obecně a nebo to je jen dočasně rozdrážděný jak to tam píchla. Nakonec jsem ale usoudila, že dobrý a taky ano.

Přála jsem si po minulé kapačce a okoštování postýlky, abych i dnes mohla jít do postele a klaplo to. :) Hezky jsem pospávala, poslouchala písničky, v půlce zas byla čůrat, prostě pohoda. V průběhu mě ale začala bolet ruka, do které mi to kapalo a na konci to byla nesnesitelná bolest. Fakt utrpení. Trpěla jsem, když se mě sestra i jen dotýkala a musela odlepit a následně vyndat kanilu. Hrozný. Sestřička mi vysvětlila, že do čím menší žíly se to píchne, o to víc to bolí. Žíla na ruce moc silná není no…

Domů jsem zase jela sanitkou. Vezl mě sanitář, který mě odvážel z druhého cyklu. Doma jsem rovnou skočila do postele a spala několik hodin. Pak jsem si dala vývar, který jsem včera uvařila a zase šla do postele.

DEN #2 (Čt 02.02.2023)

Ráno jsem vstala v 11 hodin, dala si chemku na prázdný žaludek a zase si šla lehnout. Pospávala jsem do půl druhé, načež jsem dostala chuť na palačinky a tak jsem si je objednala. Staročeské palačinky s povidly a kysanou smetanou. Uvařila jsem si k tomu chai (speciální čaj s kořením) s medem a mlíkem a fakt si pochutnala. Tyhle dny jsou na jídlo nejtěžší a tak pokud mám na něco chuť, neváhám a dopřeju si to.

Opět trpím nevolnostmi, je mi na zvracení. Pomáhá mi ležet a být v klidu. Ale teď jsem si třeba prášek na nevolnost vzít už musela. Taky mám zase křeče do nohou – do lýtek a užívám jako v předešlém cyklu Magnosolv. Ruka mě dnes stále bolí, je to velmi štiplavá bolest, ale je to o dost lepší než včera.

Víc se toho dnes asi dít nebude. Jdu zpátky do postele odpočívat. :)

DEN #3 (Pá 03.02.2023)

Dnešek byl moc moc těžký den. Každým cyklem je tělo víc a víc vyčerpaný a to moje je už na hranici. Dnes jsem nezvládla ani sedět (kromě chvilek, kdy jsem něco málo snědla), vyčerpáním jsem se klepala. Bylo mi i dost na zvracení. Celý den byl jen o ležení a spaní, pár slz do polštáře a vizualizování si dnů bez chemoterapie, kdy mám sílu a chuť žít. Dnes nemám ani jedno…

DEN #4 (So 04.02.2023)

DEN #5 (Ne 05.02.2023)

DEN #6 (Po 06.02.2023)

DEN #7 (Út 07.02.2023)

Konečně jsem schopná něco napsat. Tyto dny zase házím do jednoho pytle. Pokaždé mě překvapí dvě věci:

1. Jak je každý cyklus osobitý, originální. Tenhle mi přinesl dost fakt těžkých dní a některé vedlejší účinky, které se neprojevily v žádném předešlém cyklu.
2. Jak rychle člověk zapomene, jak hnusný to celé je. Na konci každého volného týdne mezi cykly mám pocit, v jaké nejsem síle a odhodlanosti, uvědomuju si, co příjde, ale mám tak nějak pocit, že to není tak strašné. Ale jakmile to zase začne, sejme mě to a já si říkám, jak to, že jsem zapomněla, jak hnusné a těžké to je?…

Tenhle první týden cyklu byl fakt hrozný. Bylo mi celé dny zle. První dny jsem nedokázala ani držet mobil, jak vyřízená jsem byla. Celý týden jsem jen a jen proležela. Chtělo se mi tolikrát zvracet a to já bytostně nesnáším a jediné co jakž takž pomáhalo, bylo se nehýbat. A tak jsem jen ležela.

S jídlem je to taky na nic. Výjimečně si dám nějaké malé pečivo ke snídani, ale většinu dne jím jen jedno jídlo denně. I za to jsem vděčná. Za to, že mi mé tělo aspoň 1× denně pošeptá, na co má chuť a že ji vůbec má. Jídlo si objednávám. A tak jsem měla 2× svíčkovou, těstoviny s lososem, nebo kuřecí steak se šťouchanými bramborami. A vše mi chutnalo. Mega vděčnost, fakt. Sice to pak ve mně leží skoro do rána… A druhá věc, která nechutná jak plastový kelímek a dá se jíst, jsou banány. Většinou mám k večeři dva.

Novinkou tohoto cyklu je pálení žáhy a reflux. Plus mě stále beze změny bolí levá ruka, ve které byla kanyla. Za týden nulová změna, to se mi ještě nestalo. Taky jsem nezažila, že by mě v noci ze spaní budila bolest mandlí. Teď jo. A nebo zima, taková ta vnitřní, co nezahřejete.

Tenhle cyklus jsem nejslabší a nejvyčerpanější, co jsem kdy byla. Dneska jsem musela jít dolů pro zásilku a myslela jsem, že to je můj konec. Bez nadsázky. Sešla jsem tři patra dolů a pak nahoru a to bylo strašný. Bolestivé sevření hrudníku, špatně se mi dýchalo, srdce bušilo jak o závod a klepala jsem se slabostí. Okamžitě jsem si lehla, ale i tak trvalo dost dlouho, než se to celé zklidnilo.

Ale aby to nebylo jen o líčení hrůz. :) O víkendu měly děti svoje akce a já se cítila hodně opuštěně. Ale včerejšek mi to vynahradil. Domča byla v Praze na natáčení s Pohlreichem (dělala křoví v jedné restauraci) a pak byla na pracovním pohovoru – brigáda v jedné zdejší restauraci. A když pak odpoledne přišla domů, vylezla za mnou na půdu, všechno mi podrobně vyprávěla a celkově jsme si moc hezky popovídaly.

A pak za mnou přišla i Simonka, vlezla si ke mně pod peřinu a povídaly jsme si. Měla teď divné čtyři dny, moc nekomunikovala a nebyla v úplně dobré náladě. Byla jsem proto moc ráda, že konečně přišla a vše vypustila. Pak jí říkám: „Jsem ráda, žes konečně přišla, příště přijď dřív. :)“ A ona na to: „Mami, je mi už patnáct, musím být nezávislá. Snažila jsem se to teda zvládnout sama.“ Brouček. Tak jsem jí mohla vysvětlit, že podělit se o to, co mě trápí a co řeším, není známka závislosti ani slabosti, ani nesamostatnosti. A že tu vždy budu pro ni a že vždy budu počítat s tím, že za mnou přijde, i když jí bude třeba třicet.

A abych v tomto povídání neopomněla Daniela, tak on je mega skvělý v tom, že každý den, když přijde domů, jde hned za mnou, ptá se jak se cítím, jestli jím a pak mi vypráví svůj den. Vždycky se spolu něčemu zasmějeme, nebo se nějak poškádlíme.

Chtěla bych napsat něco víc, ale ono se tu víc neděje. V mé hlavě teda jo :D, tam běží stáda myšlenek a občas i dobrých nápadů. A nejvíc představ. Zase se nořím do svých snů a vizualizací o tom, jak jsem zdravá, plná sil a jak dělám ty úplně obyčejný věci jako piju studený nápoje, jím ovoce, saláty, jsem na procházce. Pokaždé to skončí brečením. Taková směs toho, že teď nemůžu a je mi na nic smíchaná s vděčností, že se blížím ke konci a zase budu moct.

Taky jsem si uvědomila, jakým člověkem jsem. Chemoterapie mi ukázala, že mám:

• velkou vnitřní sílu,
• že nejsem posera a neutíkám z boje,
• že když se pro něco rozhodnu, vytrvám do konce, i když je to sakra těžký,
• že dokážu nakonec najít dobré a užitečné uprostřed tmy a beznaděje,
• že se dokážu odrazit ode dna
• a že mám v sobě opravdu hodně vděčnosti.

Jo, tohle jsem já, tohle mám. A to už mi nikdo nikdy nevezme. A umím to uplatnit nejen v běžném životě, ale i v tom pracovním.

DEN #8 (St 08.02.2023)

Dneska jsem si přečetla moc hezký článek – rozhovor s ředitelem Masarykova onkologického ústavu Markem Svobodou. Až na malé výjimky, kde s ním nesouhlasím, mluví nádherně. .Článek je zde >>.

Pro mě je to děsivá představa, že bych měl rakovinu před očima den co den tolik let jako vy. Už jste se o ní musel naučit strašně moc. Jak byste ji svými slovy popsal?
Jako vetřelce. A zároveň jako skvělého stratéga.

Jak to myslíte?
Je ve své podstatě kusem našeho těla. A ono se strašně těžce bojuje s něčím, co z nás vychází. Navíc je hrozně bezohledná. Myslí jen na sebe, chce prostě pouze přežít. Od rána do večera nedělá nic jiného, než že vás vyjídá, množí se. Má tak jednoduchý plán, že veškerou energii a sílu soustřeďuje pouze na to, aby jakoukoliv překážku překonala. Když tam najednou nalijete chemoterapii, rakovina si časem vyvine mechanismy, aby byla i proti tomuhle rezistentní. Slovo vetřelec, použité na základě stejnojmenného hororu, je tedy na místě. Rakovina člověka potřebuje, zároveň ho ale dovede do záhuby. Bohužel si jako nejbystřejší stratég umí najít cesty, jak se naší léčbě bránit. Za sebe každopádně říkám: Než bojovat s vetřelcem, raději sám se sebou a žít zdravě.

Jinak jsem zjistila, proč jsem tak strašně moc slabá. Včera jsem dostala menstruaci a opakuje se scénář z druhého cyklu. Opět mám velmi velmi silné krvácení. Je jasné, že mi zase chybí krevní destičky. Ale aspoň mi to už dává smysl, i to, proč se modřina po vpichu kanyly za celých osm dní ani nehla a vůbec se nehojí.

Slabá jsem opravdu extrémně. Pozítří jdu na tu genetiku, tam mě naštěstí veze taťka a na zpátek si vezmu taxíka. I tak to pro mě bude veliký záhul.

Dneska přišel kočičkám balík. Je zatím dole ve sklepě a čeká, až ho Daniel vynese nahoru. Chtěla jsem jim udělat radost. Taky to měly ten poslední čtvrt rok těžký, byly zanedbané, málo jsem si s nimi hrála a tak. Ony jsou velký zlatíčka, mám je tak moc ráda a tak jsem si řekla, že jim poděkuju nějakou radostí. Koupila jsem jim zásobu jejich oblíbených kapsiček (Kari je nemocný a proto musí mít speciální stravu, urologickou a nic jiného nesmí, kapsičky je to jediné spestření a oba je milují), taky novou hračku a jeden speciální pelíšek na topení. Tam se teda uvidí, co na to řeknou, protože na pelíšky nejsou. Ale tenhle je opravdu speciální a třeba se chytne a radost jim udělá. Když ne, vrátím ho. Už se těším, až Daniel dorazí a vše kočičkám ukážu. :)

DEN #9 (Čt 09.02.2023)

Ach jo. :) Hrozně mě tento cyklus zmáhá. Jak je to vlastně celou dobu stejný, je to takové ubíjející. Dneska se mi nedalo ani jíst. Všechno chutná tak hnusně, i ten banán už. Až teď večer jsem konečně dostala chuť na brambory. To byla lahoda.

Chtěla jsem toho napsat víc, ale teď najednou nevím co. Myšlenky se mi vytratily. To nevadí, buď se vrátí a napíšu to později a nebo prostě nebude nic.

DEN #10 (Pá 10.02.2023)

Hlavní akcí tohoto dne byla návštěva Genetické poradny. Byl to celkem zážitek. Paní doktorka byla velmi milá a bylo vidět, že jí ta práce baví. Celkově jsem tam strávila skoro tři čtvrtě hodiny. Už tam jsem šla s vyplněným dotazníkem o rodinné anamnéze. Ten jsme spolu postupně procházely a ona si malovala něco jako rodokmen a tam si zapisovala různé věci – rodiče, sourozence, nemoce…

Bylo to hodně zvláštní, protože měla hodně dohledaných informací a některé ještě dohledávala v PC asi v nějakém archivu. Uvědomila jsem si u toho, jak obrovská je naše počítačová stopa. Je zvláštní sedět naproti člověku, kterého jste nikdy v životě neviděli a ten vám najednou povídá: „První dítě dcera. Joo, ona si seděla na nožičce, proto jste ji rodila císařským řezem.“

A těch momentů bylo víc. Např. mi řekla o jedné operaci mojí mamky, o které jsem fakt nevěděla. Ale bylo to i užitečné. Už několikrát jsem u sebe narazila na to, že jsem byla kdysi na laparoskopické operaci. jenže vůbec nedokážu říct kdy ani proč. Naposledy jsem na to narazila loni v září před operací při pohovoru s anesteziologem. Řešila jsem s ním, že jsem byla kdysi na laparoskopické operaci a nic nevím, jediné co si pamatuji, je strašná bolest ramen po probrání z narkózy. Byl to pro mě natolik nepříjemný zážitek, že to je to jediné, co si z toho pamatuju. A ta zářijová operace taky měla být/byla laparoskopicky a já se snažila s anesteziologem dohodnout něco, abych té boleti ramen předešla. On mi nakonec napsal epidurál a díky tomu jsem měla nadstandardní tlumení bolesti po probrání se první dva dny a bolest ramen se nekonala.

Ale zpátky do genetické poradny. Díky rozsahu přístupu k lékařským záznamům mi paní doktorka dohledala, že má první laparoskopická operace byla v roce 2003 a byla kvůli 6centimetrové cystě na vaječníku. Takže už vím. :)

Postupně jsme tedy probraly vše potřebné, zamalovala si a zapsala vše důležité a potom na to kouká a povídá: „Já vám nechám udělat dvě genetická vyšetření.” To byl dobrý výsledek! Jedno je tedy to očekávané genetická predispozice k onkologickému onemocnění a druhé je ohledně cév, především náchylnost ke sraženinám, trombózám. Shodly jsme se na tom, že pro mě jako onkologického pacienta toto bude užitečné. Pak se ještě koukala, jakou mám pojišťovnu (mám VZP) a prý: „Ale jo, to schválí, já si to obhájím.” :) Za mě fakt dobrá doktorka.

A pak jsem se hned odebrala k sestře na odběr krve. Ten se neobešel bez malé nehody. Nabrala mi krev a zalepila. Odcházím, otevřu si dveře, udělám dva kroky (takže to celé fakt bylo 5 vteřin) a koukám – bunda celá od krve, na zemi krev, ruka od krve. (To je ten nedostatek krevních destiček.) Tak nahlas poprosím o pomoc, vyšla jiná sestra, celé mi to důkladně znovu přelepila a já se odebrala na záchod umýt si ruku a nějak ošmudlat bundu. Naštěstí si ji vždy skládám tak, aby podšívka šla nahoru, takže jsem to vše měla zevnitř. Doma jsem ji hned šupla do pračky.

Nazpátek jsem si zavolala taxíka a svezla se s velmi sympatickým taxikářem. Byla jsem úplně vyčerpaná, takže jsem hned skočila do postele a nějakou dobu spala.

Večer pak byla krásná chvíle, kdy za mnou nahoru přišla Domča, vlezla si ke mně pod peřinu a vypouštěla všechno, co ji aktuálně trápí. Tohle jsou pro mě ty nej nej chvíle. Miluju, když za mnou mé dítě přijde, vše mi poví a já na vlastní oči vidím, jak to doslova u mě shodili. Jak to zůstává u mě a oni pak odcházejí pookřálí a v úplně jiné energii. A přesně to bylo i teď. Dokonce jsme s Domčou vymyslely malý plán – ona totiž projevila zájem naučit se tvořit weby.

DEN #11 (So 11.02.2023)

Navážu hned na poslední větu předešlého dne. Jak se říká: Kuj železo, dokud je žhavé. Takže jsem dnes zaregistrovala doménu na její trénování, instalovala jí na to WordPress a ona se bude učit s Elementorem. Mám z toho fakt radost. Uvidíme, co a jestli něco, z toho vzejde.

Další věcí tohoto dne bylo sepsání odvolání. Simča se nedostala ani na jednu ze dvou škol, na tu jednu ale nějaká šance s odvoláním je. Takže to jsem dnes smolila. Plus tvořila další plán, když to nevyjde. Docela jsem se u toho vyčerpala, proto jsem pak musela hodně odpočívat. Zvládnu toho opravdu tak moc málo a i sezení je náročné.

Oběd dnes vařila Domča. Dopoledne nakoupila a k obědu byly mé milované brambory, které mi teď tak chutnají. Konkrétně na loupačku s kysanou smetanou. Fakt bašta.

Chtěla bych tu ještě rozepsat moje myšlenky, které mě poslední dny stresují a způsobují obavy. Ale nemám na to teď sílu. Jen zmíním, že to jsou úplně legitimní a běžné. Tykají se rekonvalescence, zotavení a návratu zpět do života. Potýká se s tím dost onkologických pacientů. Pro mě také navíc obavy, jak ukočírovat pracovní nápor – tolik klientů trpělivě čekalo celou dobu, ale teď už bude třeba začít. Navíc mám i nové zakázky a já prostě nevím, jak nejlíp na to. Plus poslední dny na mě doléhají strachy z recidivy. Já vím, nemám o tom číst, ale nějak si mě to našlo a když vidím, jak se to lidem vrací… Chci a budu to mít jinak, mám svá zaslíbení a víru, ale přece jen se tomuhle musím postavit a zpracovat si to. Musím.

Jo a ještě jedna věc se vlastně stala! Sice ne dnes, ale už nevím kdy přesně. Úplně náhodou jsem objevila článek Lindy, kde o mě moc hezky mluví. Překvapilo mě to a moc potěšilo.

DEN #12 (Ne 12.02.2023)

Už jsem strašně vyčerpaná. Moje tělo je na hraně snesitelnosti všeho. Tenhle den jsem ze 2/3 prospala. Jen večer mě Simonka vytáhla na Myšlenky zločince, i ty jsem chtěla vzdát.

DEN #13 (Po 13.02.2023)

Nemohla jsem celou noc spát. Bylo mi zle. Na zvracení, hnusně v puse, žaludek jako kámen. Nedalo se mi nic. Usnula jsem nakonec kolem 10 hodiny dopoledne, ale v půl jedenácté volal taťka. Ten mě pak na 13 hodinu vezl na poštu, kde jsem měla důležité dopisy. Jen vylézt z postele a obléknout se, jít dolů… to je výkon jak lézt na Mount Everest. :)

Každý cyklus se sčítá, o tom jsem psala už v 1. díle. Já bych řekla, že se přímo násobí. Čím víc chemie do těla dáváte, tím víc se brání. Moje tělo už nemůže. Už to nejde. Jsem sežraná zaživa a už jsem zkrátka na konci svých sil. Ještě že už ta chemka končí!

DEN #14 (Út 14.02.2023)

MŮJ POSLEDNÍ DEN!!!!!

Je to až neuvěřitelné, že jsem to celé zvládla. Jsem vyčerpaná, rozbitá, ale jsem na konci. Je zvláštní, že jak jsem se na ten konec těšila, vizualizovala si ho, prožívala ty pocity, tak teď na konci je NIC. Ale prý je to normální. Když jsem nad tím přemýšlela, myslím, že ty pocity jsem měla jako motivaci dojít do cíle. Byl to veliký vnitřní oheň, který mě poháněl a dodával mi sílu to nevzdat. A teď už není potřeba. Dosáhla jsem cíle. Ale je to zvláštní a trochu je mi smutno.

Zároveň tenhle konec je ve skutečností začátek. Prošla jsem jednu etapu, ale čeká mě další. Do konce února si dopřeju prostý VÝDECH. Čas na tu nejprvotnější regeneraci. Pak bude následovat detox a očista a nová regenerace. Budování nové síly. Uvádí se, že minimální čas regenerace je tak dlouhý, jak dlouhá byla chemoterapie. To je ale jen ta prvotní regenerace. Pro plnou obnovu to bude mnohem, mnohem více času. A těžko odhadnutelného.

Na konci chemoterapie se potýkám s poškozením krku a trávicí soustavy. Levá ruka má mírnou  neuropatii. Vnímám zhoršení zraku a mozkovou mlhu (zpomalení a občas problém s krátkodobou pamětí). Nemám žádné síly, jsem extrémně unavená. Tohle vše ale vnímám jako dočasné vedlejší účinky a časem určitě pominou. Mohu mít další poškození, které nevidím, ale nad tím nepřemýšlím.

Dárky

Děti mi postupně nosí dárky. Od Domči jsem dostala krásnou kytičku v květináči a vytisknutou naši společnou fotku s nádherným osobním textem. Simonka mi dnes přinesla tulipán – mou milovanou květinu. Daniel mi dárek dá zítra.

Velké překvapení mi přichystala Vlaďka Botlíková. Zrovna před chvílí jsem v e-mailu našla dárkový poukaz na raw dort! A dodání začátkem března, kdy se dá předpokládáat, že už se mi chutě obnoví. Je nádherné, jak myslela i na takové malé detaily.

Martin Ospalík (jeden z mých klientů a přátel) si mě zase přidal do svého seznamu a následujících 14 dní mi bude cíleně posílat novou energii.

A také mi přišly bio mňamky. Občas si objednávám přímo od farmářů, mám ten portál moc ráda. Takže nám přišly bio mini avokáda a papája. Papája je nejen pro rekonvalescenci po chemoterapii, ale obecně pro obnovu buněk, vynikající.

Tedy je to konec?

Jak už jsem psala, naopak, je to začátek. Začátek nového vztahu sama k sobě. Cesty víry a naděje, že to vše mělo smysl a nevrátí se to. Začátek nové odvahy. Radosti žít podle sebe. Laskavosti, kterou budu moci dávat nově dál. Moudrosti, kterou jsem objevila na chemoterapeutickém dni a kterou mohu sdílet s druhými. Těším se? Ano. Ale mám i obavy. :)

Děkuji

Děkuju, že jste můj deník četli. Věřím, že vám byl pomocí, zdrojem inspirace i naděje. Že jste v tom se mnou byli a podporovali mě.

Pokud mi chcete zanechat nějaký vzkaz, udělá mi to radost. ⤵︎